A proposta requer a realização de audiência pública na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência para debater os desafios de pacientes com Colestase Intra-Hepática Familiar Progressiva e Síndrome de Alagille. O debate abordará temas essenciais para essa população, tais como o diagnóstico precoce, o acesso a exames genéticos e o tratamento adequado no Sistema Único de Saúde. A discussão também contemplará áreas como o suporte a familiares e cuidadores, incluindo os impactos socioeconômicos e o acompanhamento multiprofissional contínuo.
O texto principal desta matéria foi aprovado ou rejeitado por votação simbólica em Plenário (sem registro nominal individual de votos no painel eletrônico).
Esta deliberação tratou da aprovação do requerimento para a realização de uma audiência pública focada nas condições genéticas raras Colestase Intra-Hepática Familiar Progressiva e Síndrome de Alagille. O debate envolveu a avaliação de políticas públicas voltadas ao diagnóstico oportuno, à assistência médica especializada e ao apoio aos pacientes, familiares e cuidadores no âmbito do Sistema Único de Saúde. O cidadão que avalia esta matéria pode ponderar se a realização de debates parlamentares com especialistas e sociedade civil é o melhor instrumento para aprimorar o atendimento dessas condições de saúde, ou se existem outras prioridades para a atuação da comissão temática.
Nesta deliberação, as lideranças partidárias firmaram acordo no Plenário e a matéria foi aprovado por aclamação, dispensando o registro individual no painel eletrônico de votação.
