A proposição requer a realização de audiência pública, em conjunto com a Comissão de Saúde, para debater o Projeto de Lei nº 3.659, de 2026, que institui o Acordo de Acesso Global e Compartilhamento de Risco no Sistema Único de Saúde. O debate visa discutir a aquisição de medicamentos órfãos e de alto custo destinados a doenças raras e ultrarraras, tais como condições genéticas que afetam a população infantojuvenil. A discussão abrange a sustentabilidade econômico-financeira do sistema, incluindo o impacto orçamentário e os desafios da incorporação de novas tecnologias para o tratamento de pacientes.
O texto principal desta matéria foi aprovado ou rejeitado por votação simbólica em Plenário (sem registro nominal individual de votos no painel eletrônico).
Esta sessão deliberou sobre a proposta de realização de uma audiência pública conjunta com a Comissão de Saúde para discutir o Projeto de Lei que cria novos modelos de aquisição de medicamentos órfãos e de alto custo no âmbito do Sistema Único de Saúde. O objeto central da discussão consistiu em avaliar a necessidade de ouvir especialistas, órgãos de controle, representantes do Ministério da Saúde e associações de pacientes sobre a eficácia e a sustentabilidade financeira dos acordos de compartilhamento de risco. A deliberação opõe a urgência de ampliar o acesso a tratamentos de alto custo para doenças raras, que hoje geram forte judicialização, à necessidade de debater detalhadamente o impacto orçamentário e os critérios técnicos de incorporação dessas tecnologias. Um cidadão pode avaliar se é favorável ou contrário à realização do debate prévio com os setores envolvidos para qualificar a formulação dessa política pública de saúde.
Nesta deliberação, as lideranças partidárias firmaram acordo no Plenário e a matéria foi aprovado por aclamação, dispensando o registro individual no painel eletrônico de votação.
