A proposição requer a realização de audiência pública na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência para debater a inclusão do medicamento Skyclarys (omaveloxolona) na lista de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS). O debate envolve a necessidade de tratamento para a Ataxia de Friedreich, uma doença genética rara e incapacitante que afeta crianças e jovens, comprometendo a coordenação motora, o equilíbrio e a fala. A discussão abrange os desafios no diagnóstico correto da enfermidade e a importância do acesso a terapias aprovadas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para retardar a progressão da doença, incluindo a participação de representantes do Ministério da Saúde, médicos especialistas e associações de pacientes.
O texto principal desta matéria foi aprovado ou rejeitado por votação simbólica em Plenário (sem registro nominal individual de votos no painel eletrônico).
A deliberação tratou da aprovação de um requerimento para a realização de audiência pública com o objetivo de discutir a incorporação do medicamento Skyclarys na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde. O debate central envolve a garantia de acesso a tratamentos para doenças raras, como a Ataxia de Friedreich, ponderando a necessidade de suporte estatal para pacientes e os impactos orçamentários da incorporação de novas tecnologias em saúde. O cidadão pode avaliar se considera oportuno o debate institucional sobre a oferta pública do medicamento para melhorar a qualidade de vida dos afetados pela enfermidade, ou se prioriza outras formas de alocação de recursos na saúde pública.
Nesta deliberação, as lideranças partidárias firmaram acordo no Plenário e a matéria foi aprovado por aclamação, dispensando o registro individual no painel eletrônico de votação.
