Este requerimento solicita a realização de uma audiência pública para discutir os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e suas famílias no Brasil. A proposta visa debater obstáculos práticos como a demora no diagnóstico precoce, a falta de protocolos de cuidado integrados e as barreiras no acesso a exames genéticos. O debate pretende abordar temas específicos, incluindo a incorporação de tecnologias de alto custo e a redução de desigualdades regionais na oferta de serviços de saúde. O objetivo é subsidiar o fortalecimento de políticas públicas voltadas à garantia de direitos e ao atendimento multiprofissional desses cidadãos.
O texto principal desta matéria foi aprovado ou rejeitado por votação simbólica em Plenário (sem registro nominal individual de votos no painel eletrônico).
Esta sessão tratou da deliberação sobre o pedido para convocar especialistas, autoridades e representantes da sociedade civil para uma audiência pública na Câmara. O debate proposto foca na análise de gargalos do sistema de saúde, como a judicialização para obtenção de medicamentos e a necessidade de triagem neonatal ampliada. Quem concorda com a medida avalia que a discussão oficial no Parlamento é essencial para identificar falhas regulatórias e propor melhorias no acesso a terapias avançadas. Por outro lado, quem discorda pode considerar que os temas já são suficientemente debatidos em outras instâncias ou que a audiência não resultaria em mudanças práticas imediatas na rede de atendimento. A deliberação buscou definir se a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência deve priorizar este espaço de diálogo técnico e social.
Nesta deliberação, as lideranças partidárias firmaram acordo no Plenário e a matéria foi aprovado por aclamação, dispensando o registro individual no painel eletrônico de votação.
