A proposição requer a realização de audiência pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados para debater a Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva, uma doença genética rara e grave que afeta crianças desde os primeiros anos de vida. O debate visa discutir os impactos clínicos e emocionais da condição, incluindo sintomas como prurido severo, desnutrição e insuficiência hepática que frequentemente culminam em transplante de fígado. A iniciativa busca sensibilizar gestores públicos e o Poder Legislativo quanto à necessidade de políticas específicas para diagnóstico precoce, acompanhamento especializado e acesso equitativo ao tratamento.
O texto principal desta matéria foi aprovado ou rejeitado por votação simbólica em Plenário (sem registro nominal individual de votos no painel eletrônico).
O plenário deliberou sobre a proposta de realização de audiência pública para discutir a Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva, doença genética rara que acomete crianças e exige atenção prioritária do Estado. O debate envolve a necessidade de criar políticas públicas voltadas para o diagnóstico precoce, o suporte às famílias e cuidadores, e a garantia de acesso a tratamentos especializados. O cidadão pode avaliar se a realização de debates parlamentares específicos sobre enfermidades raras constitui um instrumento válido para pautar prioridades na saúde pública e direcionar ações governamentais.
Nesta deliberação, as lideranças partidárias firmaram acordo no Plenário e a matéria foi aprovado por aclamação, dispensando o registro individual no painel eletrônico de votação.
