A proposta requer a realização de audiência pública na Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial para debater o Hiperinsulinismo Congênito. O objetivo é discutir soluções para os desafios enfrentados pelos pacientes, tais como a ausência de protocolo clínico no Sistema Único de Saúde, a falta de registro e comercialização do medicamento principal e a dificuldade na realização de exames diagnósticos complexos. A discussão busca envolver autoridades e especialistas para definir medidas normativas e orçamentárias que melhorem a assistência médica a essa população, composta majoritariamente por crianças afetadas por hipoglicemia grave.
O texto principal desta matéria foi aprovado ou rejeitado por votação simbólica em Plenário (sem registro nominal individual de votos no painel eletrônico).
Esta sessão deliberou sobre o requerimento para a realização de uma audiência pública focada no debate sobre o Hiperinsulinismo Congênito. O objeto da deliberação consistiu em avaliar a conveniência e a oportunidade de convocar especialistas, representantes de associações e autoridades governamentais para discutir os desafios no diagnóstico e no tratamento da doença. Os principais pontos de debate envolvem a necessidade de criação de diretrizes terapêuticas oficiais, a facilitação do acesso a medicamentos específicos e a ampliação da oferta de exames genéticos pelo sistema público de saúde. O cidadão pode avaliar se concorda com a realização do evento institucional, ponderando se o debate parlamentar é o instrumento adequado para impulsionar políticas públicas voltadas a doenças raras e à proteção da saúde infantil.
Nesta deliberação, as lideranças partidárias firmaram acordo no Plenário e a matéria foi aprovado por aclamação, dispensando o registro individual no painel eletrônico de votação.
