A proposição requer a realização de audiência pública na Comissão de Saúde para debater a atualização da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O debate visa discutir o aprimoramento das diretrizes do Sistema Único de Saúde, tais como a ampliação de centros de referência, a capacitação de profissionais e a incorporação de novas tecnologias e medicamentos órfãos. A iniciativa busca avaliar os impactos e as deficiências da Portaria número 199 de 2014, incluindo temas como o acesso a exames, terapias e tratamentos especializados para pacientes.
O texto principal desta matéria foi aprovado ou rejeitado por votação simbólica em Plenário (sem registro nominal individual de votos no painel eletrônico).
Esta sessão deliberou sobre o requerimento para a realização de uma audiência pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, com o objetivo de discutir a atualização da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. O debate proposto envolve a avaliação de diretrizes do Sistema Único de Saúde estabelecidas pela Portaria número 199 de 2014, considerando inovações tecnológicas e desafios no atendimento aos pacientes. O cidadão pode avaliar se é oportuno e necessário que o Parlamento promova este debate oficial com especialistas e autoridades, ponderando sobre a relevância de revisar as políticas públicas para este grupo específico de saúde.
Nesta deliberação, as lideranças partidárias firmaram acordo no Plenário e a matéria foi aprovado por aclamação, dispensando o registro individual no painel eletrônico de votação.
