O Projeto de Lei 5140/2023 estabelece diretrizes para o atendimento integral a pessoas com epidermólise bolhosa no Sistema Único de Saúde (SUS), assegurando o fornecimento de exames, medicamentos, suplementos, curativos especiais e atendimento multiprofissional com dermatologistas, pediatras e nutricionistas. O texto determina a realização de mapeamento genético em familiares consanguíneos e equipara a enfermidade ao rol de doenças graves para fins de concessão de aposentadoria por incapacidade sem cumprimento de período de carência. Além disso, a proposta proíbe que planos de saúde privados imponham limites de consultas ou carências para o tratamento da doença, instituindo ainda a notificação compulsória de casos suspeitos ou confirmados em maternidades.
O texto principal desta matéria foi aprovado ou rejeitado por votação simbólica em Plenário (sem registro nominal individual de votos no painel eletrônico).
Sessão que formalizou a extensão do regime de tramitação de urgência para a proposição, em virtude do requerimento aprovado para projeto de teor equivalente que tramita conjuntamente. A adoção da urgência possibilita que o mérito da proposta seja analisado diretamente pelo Plenário, dispensando prazos e pareceres formais em comissões permanentes. Cidadãos favoráveis à aceleração destacam a importância de conferir resposta rápida às demandas de saúde e suporte financeiro de famílias afetadas por doenças raras. Cidadãos contrários ao rito célere sustentam que a análise aprofundada nas comissões técnicas é necessária para ponderar impactos nas contas públicas e nos contratos de planos privados.
Nesta deliberação, as lideranças partidárias firmaram acordo no Plenário e a matéria foi aprovado por aclamação, dispensando o registro individual no painel eletrônico de votação.
